8 november 2013

 

Spinning for Muco

De Halloween Paramount Spinning Marathon in Brugge, opgezet door de familie van Hannelore Penez en Simon Verhaeghe, was een groot succes.

Het startschot werd gegeven door sportman Jens Keukeleire en de 65 eigen en geleende en gehuurde spinningfietsen zaten drie uur op rij vol.

Na afloop konden onze vertegenwoordigers Martine en Geert een mooie cheque van €750 mee naar huis brengen, centen die integraal gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek.

 

 

14 oktober 2013

OverLevenDoorGEVEN

Sensibiliseringsavond over transplantatie met aan de ene kant een beklijvende getuigenis van een donorfamilie met  Miche Vercruyssen en aan de andere kant het verhaal, de ervaringen van donorontvanger  Jolien De Mesmaecker.

Dankzij orgaandonatie kunnen er jaarlijks een 1000 tal mensen worden gered. Dit gered worden is verbonden met het overlijden van een anonieme donor. Onwetendheid is vaak de belangrijkste reden van verzet tegen orgaandonatie. De voordracht overleven doorgeven tracht een antwoord te geven op al uw vragen. (i.s.m. UZ Leuven)

 

9 oktober 2013

Michelle Geudens - Mijn Tweede Adem (uitgeverij Lannoo)

Michelle verloor in 2009 haar zus Claire aan mucoviscidose en lijdt ook zelf aan deze ziekte. Na een geslaagde longtransplantatie kan ze nu eindelijk voor de volle 100 % leven. Met als motto: don't dream your life, live your dreams.

In dit boek brengt ze het beklijvende en inspirerende verhaal van haar leven na haar transplantatie. Haar nieuwe longen zijn voor Michelle immers een tweede kans, maar ook een gigantische uitdaging. Want hoe neem je je leven in handen als je jarenlang in een beschermde cocon hebt geleefd? Michelle gaat de uitdaging aan. Haar eerste doel: de Col du Galibier beklimmen, als symbool dat ze met haar nieuwe longen letterlijk bergen kan verzetten.

 

3 september 2013

Message in a bus

Bruggelingen Hannelore Penez, een mucopatiënte, en haar vriend, Simon Verhaeghe, hebben een oud VW T3 busje omgebouwd tot een ‘mucotto’ maken een wereldreis. 

Eerst rijden ze naar de Col du Galibier om samen met minister-president Kris Peeters en Studio Brussel de befaamde berg om te fietsen, en vertrekken daarna verder naar het meest zuidelijke punt van Afrika, met  Muco Hoopt naar Kaap de Goede Hoop. 

Je kan Simon en Lore volgen via hun blog op www.messageinabus.weebly.com