Wat is Muco?

Mucoviscidose is een levensbedreigende longziekte, ook wel gekend als taaislijmziekte.

Door doelgericht onderzoek en steeds nieuwere medicijnen is de levensverwachting, en vooral ook de levenskwaliteit van patiënten met muco de laatste tientallen jaren aanzienlijk verbeterd.

 

Wie zijn we?

De Londerzeelse organisatie Muco Hoopt is een werkgroep binnen de Belgische Vereniging voor de strijd tegen Mucoviscidose.

Deze werkgroep bestaat uit een aantal vrijwilligers die allen belangeloos en onbezoldigd werken voor het goede doel.

Wij kozen voor hulp aan muco-patiënten, en hun familie, omdat de huidige medicatie niet geschikt is voor alle patiënten. Door het inzamelen van fondsen hopen we mee mogelijk te maken dat alle patiënten ooit geholpen kunnen worden! 

Omdat wij houden van het leven, graag leven en laten leven. 

Omdat we waarden als respect, verdraagzaamheid, samenhorigheid en solidariteit hoog in het vaandel dragen.

Daarom zetten wij ons in om patiënten met deze levensbedreigende ziekte een betere toekomst te kunnen geven.

Wij hopen, samen met de VZW Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose om in de eerste plaats het levensbedreigende aan deze ziekte te kunnen bedwingen. Geef hoop aan de muco-patiënten en steun Muco Hoopt!!!!

 

Doelgroep:

Het is onze betrachting om alle leeftijden te bereiken, we zeggen dan ook met trots dat onze doelgroep iedereen is met een “hart voor het goede doel”

 

Educatief:

Via ons project Muco Hoopt willen we niet alleen de aandacht vestigen op mucoviscidose, maar ook alle aspecten die er mee te maken kunnen hebben. 

Zo geeft Jolien De Mesmaecker, muco-patiënte die reeds een long- en levertransplantatie onderging, én fulltime lid van onze werkgroep, lezingen over orgaandonatie.

 

BV’s steunen ons project:

Voor onze organisaties kunnen wij beroep doen Marc Herremans, die zijn naam verbindt aan ons muco-project.

Michelle Geudens is het “gezicht” van onze organisatie. Ze presenteerde de twee voorbije edities van ons evenement. Michelle is zelf muco-patiënte, kreeg enkele jaren geleden een dubbele longtransplantatie en verloor in 2009 haar tweelingszus Claire, ten gevolge van mucoviscidose.

Mid oktober ligt Michelle’s boek ‘Mijn tweede adem’, uitgegeverij Lannoo, in de winkel.

Naast Marc en Michelle mogen we ook rekenen op de inzet van Paul Van den Bosch als peter van Muco Hoopt.

Paul is de man die van oa. Sven Nys een topsporter maakte, die met heel wat atleten Belgische, Europese en zelfs 9 wereldtitels behaalde. Hij is één van de drijvende krachten achter het succesvolle Energy Lab, een trainings- en begeleidingscentrum voor recreatieve, competitieve en topsporters.

Wij zijn Paul, Michelle en Marc bijzonder dankbaar voor de bijzondere bijdrage ze leveren aan Muco Hoopt.

 

Wat doen we:

Gedurende de komende maanden zullen in Vlaanderen allerlei geldinzamelacties ondernomen worden. Voorbereidingen hiervoor zijn volop aan de gang. 

Op zaterdag 21 juni 2014 organiseren wij onze slotdag met een evenement in Londerzeel, thuisbasis van de werkgroep Muco Hoopt.

Die dag is er een uitgebreide rommelmarkt, een familiedag met optredens van lokale bands en een heus kinderdorp. ‘s Avonds is er een live concert voorzien van een top groep,  gevolgd door een retrofuif.

Gedurende de ganse dag is Londerzeel ook het strijdtoneel van een Geo Caching-toer, de nieuwste hype onder de wandelaars.